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Ich versuche über eine sich leise anschleichende Krankheit zu schreiben...

... eine vererbbare Nervenkrankheit die so selten vorkommt, dass sie immer noch unaufhaltsam ist. Alles begann vor ca.. 2 Jahren, als ich bei meiner Mom ausgezogen bin, weil ich nicht mit ihr klargekommen bin und dachte, dass es die Situation entspannt. Seid dem ich ausgezogen bin belief sich unser Kontakt auf Zettel und Informationen über meine Tante. Es ging lange so hin und her bescheuerte Briefe und ab und zu mal die Frage an meine Tante wie es meiner Mom geht. Nach geringer Zeit wurde meine Tante skeptisch als meine Mom anfing depressiv zu werden, denn normalerweise zeigte meine Mom so gut wie keine Gefühle oder Emotionen und schon gar nicht erst Schwäche. Als meine Tante anfing in der Familie zu forschen kam heraus, dass sich eine erschreckende Erbkrankheit in der Familie fortpflanzt. Die Mutter der beiden, welche ich nie kennen gelernt habe und von der ich rein gar nichts wusste ist sehr früh gestorben. Mittlerweile habe ich erfahren, dass sie gemerkt hat, dass sie krank ist und dann den Freitod gewählt hat. Sie wusste damals nicht was es ist, heutzutage wissen wir es. Nachdem ziemlich klar geworden ist, dass diese Genmutation auch in meiner Mom lebt, hat sich auch der Rest der Familie nach und nach testen lassen. Ich hätte vorher nicht gedacht, dass es so schlimm sein kann auf ein Ergebnis zu warten, denn es spielen sich 1000 Gedanken in einem ab was ist wenn und wie reagiert man und was ändert das an einem .... Außer meiner Mom hat es glücklicherweise niemanden getroffen. Innerhalb kürzester Zeit ging es Ihr ständig schlechter, die Hände wollten nicht wie sie und die Beine auch nicht. Nach und nach wurden dann die verschiedensten Maßnahmen von meiner Tante eingeleitet: ein Rollator zum laufen, eine Hauskrankenpflege, die sich ums Frühstück, ums Abendbrot sowie die Wohnung und die Einkäufe kümmert, ein Essenslieferservice zum Mittag, eine Notklingel am Arm und regelmäßige Kontrollbesuche meiner Tante. Sie hat das alles echt klasse organisiert, ich habe dadurch verdammt viel Respekt ihr gegenüber bekommen, denn im Gegensatz zu ihr hatte ich 1 Jahr lang nicht den Arsch in der Hose meine eigene Mom zu besuchen, nein nicht einmal angerufen habe ich, immer nur über meine Tante gefragt wie es ihr geht. Heute könnte ich mich dafür hassen, ich hätte gern soviel anders gemacht, aber leider ist man immer erst im nachhinein schlauer. Es ist nicht so, dass ich nicht wollte, ich konnte es einfach nicht. Nach viel Überredungskunst einer mir sehr vertrauten Person bin ich dann nach einem Jahr zu Ihrem 49. Geburtstag dort aufgeschlagen. Sie hatte ein Glänzen in den Augen wie ich es noch nie gesehen habe, es war ein angenehmes Gefühl sie in den Arm zu nehmen, aber zugleich ein schreckliges Gefühl zu sehen wie sie abgebaut hat. Nach kurzer Zeit bin ich wieder gegangen mit der Begründung, ich müsste arbeiten. Das war gelogen, aber ich brauchte erstmal Zeit um das alles zu verarbeiten. Mit der Zeit wurde es besser, ich war sie dann immerhin einmal die Woche besuchen und wir haben uns viel unterhalten, soweit dass noch ging, denn auch ihre Gesichtsmuskulatur wurde schlechter und das reden fällt schwer. Nachdem ich froh war, dass es jetzt so einigermaßen gut läuft kam der nächste Knall. Sie ist immer schlechter gelaufen, öfter gefallen, konnte vieles nicht mehr allein und es war klar, sie muss aus der Wohnung raus in Betreuung. Es war klar, dass es für sie wichtig und richtig ist, aber es war schwer zu begreifen. Nach einer Wartezeit von ca. einem viertel Jahr ging das dann auch ziemlich schnell. Mom ins Pflegeheim, Wohnung ausräumen, renovieren und weg. Dort ist sie jetzt seid einem viertel Jahr vielleicht. Ich denke am Anfang viel es ihr schwer, aber mittlerweile hat sie sich ganz gut eingelebt. Dort ist sie unter ständiger Aufsicht, hat eine Umgebung wo sie nicht so schnell stürzen kann und bekommt Hilfe bei allem. Meine Tante besucht sie mindestens drei mal die Woche, ich einmal und mein Bruder schafft es ab und zu mal anzurufen. Ich glaube meine Mom weiß nicht mal so richtig was passiert und was noch kommt, dass ist wahrscheinlich auch besser so, denn ich weiß mittlerweile vieles darüber, aber es ist trotzdem unberechenbar, unabsehbar, unbegreiflich. Es mit anzusehen ist schon schwierig, aber es selber erleben muss die Hölle sein. Man könnte sagen, der Körper würde Stück für Stück unkontrollierbar, aber man ist bei vollem Bewusstsein. Dieses Spiel läuft so lange, bis der Körper gar nicht mehr will. Man bekommt quasi geistig voll mit wie man zu Grunde geht und man kann nichts dagegen tun, sich unter Umständen am Ende wahrscheinlich nicht mal mehr mitteilen. Man kann zuschauen, wie es manchmal schlimmer wird, dann kommen mal so kleine Lichtblicke, dass es ihr besser geht und das es neue Medikament gibt, aber dann kommen immer wieder Rückschläge. Ich glaube diese vielen Worte sagen viel, aber doch irgendwie nichts aus, wie es ist.... Ich glaube, man kann einfach nur zuschauen wie es sich entwickelt und ganz viel hoffen. Eine Möglichkeit damit umzugehen? Stark sein und durchhalten. Es gibt nichts Vergleichbares womit ich beschreiben könnte, was ich denke, was ich fühle, was ich hoffe … Im nach hinein tut mir so vieles Leid, denn ich weiß, dass ich nicht da war, als sie mich gebraucht hat und das kann man nicht mehr rückgängig machen. Die Wissenschaft ist so weit, aber es gibt leider immer noch Dinge, wo uns auch sie nicht helfen kann …
2.8.15 01:16
 


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